글. 윤지은 부연구위원(의료기술평가연구단)


연구 배경


류마티스관절염은 주로 관절 조직에 염증(관절염)이 발생하는 자기면역질환으로써 완치가 어려워 평생 관리가 필요하며, 질병 진행 억제와 통증 완화 및 관절기능 유지를 치료 목적으로 한다. 진료시간 이외에 질환, 투약, 운동에 대한 정보제공 및 상담, 행동치료 등의 환자교육을 장기간 지속적으로 시행하는 것이 질환 관리에 중요하나 환자, 가족들의 이해가 치료경과에 매우 중요하나 실제 임상현장에서는 교육이 원활하게 이루어지지 않고 있는 실정이다. 


2015년 NECA에서 수행한 「류마티스관절염 환자교육의 임상적 효과에 대한 근거마련 연구」에 따르면, 류마티스관절염 환자교육을 시행하면 단기적으로 전신 통증 및 관절 통증, 부종이 개선되고 우울증 완화와 질환관리 지식향상에 도움이 되는 것으로 나타났다. 하지만 실제 류마티스관절염 환자들을 대상으로 설문조사한 결과, 치료 및 질환관리에 대한 잘못된 인식이 있음이 발견되었다. 류마티스관절염 치료‧관리에 가장 핵심적인 약물복용법을 정확히 인지하지 못했고, 합병증, 식이요법, 운동방법 등에 대해서도 10명 중 2명 이상이 전혀 모른다고 응답하였다. 


또한, 국내에는 효과적인 환자교육을 시행하기 위한 체계적 교육 프로그램과 인력‧제도 등 인프라가 부족한 실정이었다. 류마티스관절염 환자의 치료목표 달성을 위해서는 환자교육이 반드시 필요하지만, 진료의사 측면에서는 시간부족, 교육 수가 미적용 등의 사유로 보조인력 확보가 부족하여 진료현장에 실제 적용하기 어려운 상황이었다. 


따라서 류마티스관절염 환자교육 표준화를 위한 체계적인 교육 프로그램 콘텐츠를 개발하고, 표준화된 교육에 포함될 필수요소에 대한 합의문을 도출하고자 원탁회의 『NECA 공명』을 개최하였다.


「NECA 공명」소개

한국보건의료연구원의 원탁회의「NECA 공명」은 보건의료분야의 사회적 쟁점에 대해 이해당사자들이 모여 그 가치에 대해 논의하고 합의점을 모색해가는 공론의 장으로, NECA는 2009년 설립 이래 원탁회의를 개최함으로써 합리적 의사결정과 이를 근거로 한 정책대안 마련을 도모해왔다. 


‘공명’은 남의 사상이나 감정, 행동에 공감하여 그같이 따르려 한다는 의미가 있으며, NECA는 원탁회의를 통해 사회적인 공명을 이끌어 보다 건강한 사회를 만들고자 한다.


 연구 방법 및 내용


2015년 류마티스관절염 환자교육 연구에 대한 후속작업으로써 ‘류마티스관절염 환자교육 표준화를 위한 교육콘텐츠 합의’를 주제로 한국보건의료연구원에서는 NECA 공명을 개최하였다. 이를 통해 표준화된 류마티스관절염 환자교육의 필요성에 대한 공감대를 확인하고, 주요 원칙과 교육내용에 대한 합의를 도출하고자 하였다.


참석자는 류마티스관절염 전문의, 교육간호사, 환자대표 및 환자단체 회장, NECA 연구진 등이었으며, 류마티스관절염 환자교육의 실태와 수요, 개선효과 및 실제 환자교육 사례, 환자만족도 등에 관해 논의하였다. 이를 바탕으로 체계화된 환자교육 프로그램 설계를 위한 기본 원칙을 마련하였고, 구체적인 사항으로 표준화된 교육에 포함될 필수요소에 대한 환자교육의 원칙(목표, 대상자, 제공자, 시기), 콘텐츠(내용 및 형식), 향후 연구영역에 관한 합의를 도출하였다.


 연구결과


NECA 공명의 주요 합의사항은 ▲환자교육의 목표 ▲환자교육 대상자 및 제공자 ▲교육시기 ▲주요내용 및 형식 ▲후속연구 필요성 등이었으며, 최종 합의문은 다음과 같다. 

 


류마티스관절염 환자교육 표준화를 위한 교육콘텐츠 합의문

 환자교육의 목표

  • 류마티스관절염 환자교육의 목표는 지속적인 교육을 통해 환자가 질병의 특성 및 치료원칙을 이해하고, 치료결정과정에 적극적으로 참여할 수 있도록 하는 데 있다.

  • 류마티스관절염 환자교육은 관절의 기능개선과 질병활성도의 개선뿐 아니라 심리사회적 지지를 통해 삶의 질 향상을 목표로 한다.


 환자교육 대상자

  • 류마티스관절염 환자교육은 류마티스관절염 환자 및 가족을 대상으로 한다.


 환자교육 제공자

  • 류마티스관절염 환자교육은 류마티스 전문의와 전문적인 훈련 및 지속적인 교육을 통해 자격을 갖춘 교육자가 해야 한다.


 환자교육의 시기

  • 질병의 진단 초기에 적극적인 교육을 통해 치료순응도 향상과 합병증 예방, 치료목표 달성에 도움을 주어야 한다. 

  • 질병의 진단시뿐 아니라 약물 변경 등 추후 필요에 따라 체계적이고 구조화된 교육을 지속적으로 수행해야 한다.


 환자교육의 내용

  • 류마티스관절염 환자교육의 내용은 기본적으로 질환교육, 약물교육, 운동교육, 동반질환 관리, 심리사회적 지지 등이 포함되어야 한다.
    • 질환교육은 질환의 특성과 경과, 진단방법, 검사의 필요성, 표준화된 질병활성도 평가방법, 치료목표 및 방법 등이 포함된다.
    • 약물교육은 약물치료의 원칙과 과정, 약물의 특성과 용법, 이상반응 등이 포함된다.
    • 운동교육은 관절의 기능을 유지하고 향상시킬 수 있는 운동요법이 포함된다.
    • 동반질환 관리 교육은 동반질환 및 합병증 발생과 관련된 내용이 포함된다.
    • 심리사회적 지지 교육은 질환과 관련된 피로, 인지기능장애, 수면장애 및 우울증상 등의 정서적 문제가 포함된다.


 환자교육의 형식

  • 첫 진단 시 교육은 반드시 개별교육을 시행하고, 이후 필요에 따라 개별교육과 그룹교육을 선택할 수 있다. 교육시간은 환자가 내용을 충분히 이해할 수 있도록 제공되어야 하며, 요구도에 맞추어 조정할 수 있다. 

  • 환자교육은 표준화된 교육자료를 활용하여 지속적으로 수행해야 하며, 다학제로 제공하는 것을 권장한다. 다학제는 류마티스 전문의, 간호사, 약사, 영양사, 물리치료사, 심리치료사 등 다양한 분야로 구성할 수 있다.


 향후 연구 영역

  • 진료현장에서의 환자교육 정착을 위하여 제도 및 정책 개선, 교육제공자의 양성 및 훈련, 표준화된 교육자료 개발 등 체계적인 환자교육을 위한 연구가 지속적으로 수행되어야 한다. 


※ 본 합의문의 내용은 참여자 소속 기관의 공식적인 견해와는 다를 수 있으며, 문장 일부만을 발췌하여 사용할 수 없습니다. 



 결론


류마티스관절염의 경우 질병진단 초기에 적극적인 교육을 통해 질환에 대한 환자의 이해도를 향상시켜 치료순응도를 높이고 합병증을 예방하는 것이 중요하다. 이 외에도 약물 변경 등 추후 필요사항에 대한 지속적인 교육‧관리가 수행되어야 한다. 또한, 환자교육 시에는 질환에 대한 기본적인 정보 및 치료방법, 약물교육, 운동요법, 동반질환 관리, 정서적 지지에 관한 내용을 반드시 포함하여 환자가 일상생활에서 관절의 기능을 유지‧향상시킬 수 있도록 지원해야 한다. 따라서 본 NECA 공명은 환자교육의 중요성을 환기시키고, 교육콘텐츠 표준화 필요성에 대하여 합의를 도출했다는데 그 의의가 있다고 할 수 있다. 


※ 연구보고서 원문은 ‘NECA 웹사이트(www.neca.re.kr) > 연구정보 > 연구보고서’에서 확인할 수 있다.


연구책임자
  윤지은(한국보건의료연구원)
참여연구원
  김윤정, 김지민, 이나래(한국보건의료연구원) 


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