연례회의의 마지막 세션은 “환자중심의료 구현을 위한 빅데이터 플랫폼”을 주제로 서울대학교 의과대학 의공학교실 최진욱 교수가 좌장을 맡아 진행하였다.
서울대학교 의과대학 정보의학과 김주한 교수는 “정밀의학과 빅데이터”에 대해 게놈과 건강 기록의 관점에서 이야기 하며, 의약품 유해사례로 인한 사회적 부담이 커지고 있는 상황에서 약물유전체학에 기반한 환자 맞춤형 약물치료에 주목할 필요가 있다고 설명하고 이를 활용한 미래 보건의료 시스템(모바일 스마트폰 환경의 개인 건강정보 시스템)과 연구사례를 소개하였다.
호주의 뉴사우스웨일스 대학교의 루이자 욤( Louisa Jorm) 교수는 “호주의 빅데이터 활용과 환자중심의료”를 주제로 환자중심의료 실현을 위한 호주의 빅데이터 활용 현황을 소개하고, 자료연계 등 정보 접근성 문제 해소하기 위하여 개인식별코드 마련 및 국가차원의 표준 데이터를 생성할 필요가 있다고 언급하였다. 뿐만 아니라 빅데이터 전문 인력을 확보(양성)하기 위한 노력이 중요하다는 점도 강조했다.
한국보건의료연구원 고민정 선임연구위원은 “의료기술평가를 위한 빅데이터 활용”을 주제로 빅데이터를 활용하여 환자 맞춤형 연구가 활성화되고 있는 국외 추세와 다르게 국내에서는 여전히 공공자료원 연계를 위한 법적 근거기 미비하다고 지적, 이와 관련하여 최근 보건의료연구원이 참여한 보건복지부의 '보건의료 빅데이터 추진단'이 구성되면서 빅데이터 연계·활용 제도가 개선될 것으로 전망하였다.
패널토론에는 서울대학교 간호대학 간호정보학 박현애 교수, 연세대학교 의과대학 예방의학교실 김현창 교수, 충북대학교 의과대학 의료관리학교실 강길원 교수, 보건복지부 보건산업정책과 박정환 사무관이 참석하여 보건의료 분야 빅데이터 활용에 대한 열띤 토론을 진행했다.
박현애 교수는 우리가 원하는 정보기술 솔루션이나 서비스를 제공해주는 빅데이터는 목적에 따라 다양한 플랫폼들을 연결하여 활용하는 전략이 필요하다고 언급했다. 또한, 의사들은 SNS나 어플리케이션에서 정보를 수집·분석하여 환자의 요구나 가치, 선호를 파악할 수 있고, 연구 측면에서는 과거 메타분석과는 다르게 빅데이터를 통해 근거를 생성할 수 있으며, 빅데이터의 기반은 지식이므로 이것을 임상현장에 적용, 생성된 결과가 수집되고, 수집된 데이터가 다시 임상현장에 적용되는 과정이 하나의 주기가 되어 근거로 활용할 수 있다고 설명했다. 관련하여 한국보건의료연구원이 임상현장에서 생성되는 데이터를 근거로 설정하고 그 근거를 통해 지식을 생성하며, 다시 이 지식을 임상현장에 적용하여 사이클을 형성하는 학습보건의료 시스템 구현에도 앞장설 필요가 있다고 주장했다.
김현창 교수는 빅데이터를 이용한 논문의 제한점에 대한 설명, 해석, 연구결과에 미치는 영향에 대해 자세히 기술할 필요가 있다고 지적하며, 현재 보건의료분야의 최신 트렌드인 정밀의학, 맞춤의학, 유전체학에 대해 앞으로 해당 성과들이 누적되면 활용도가 높을 것으로 예상되는 바, 한국보건의료연구원에서는 이러한 신기술의 효과성이나 부작용 평가를 수행해야 한다고 주장했다. 단 최신 트렌드의 초기 수혜자는 사회·경제적 지위가 높고, 정보력이 좋으며, 지식수준이 높은 한정된 사람들로 한정될 우려가 있어 건강불평등을 야기할 수 있으므로 한국보건의료연구원과 같은 공공기관에서 이러한 문제에 대해서도 선제적으로 대응해야 한다고 덧붙였다.
강길원 교수는 현재의 빅데이터 플랫폼은 공급자 중심으로 수요자가 중심이 되는 플랫폼 구축이 필요하며, 일반인도 활용하기 쉽도록 개선되어야 한다고 주장했다.
아울러 빅데이터 보유 기관들이 자료공개와 개인 수준의 연계에 대해 문제 발생을 우려, 소극적으로 대처하고 있는데 정부에서 적극적으로 책임을 지는 체계를 만들어야 한다고 말했다. 또한, 빅데이터 포털을 통해 원시 데이터 뿐 아니라 가공된 데이터도 활발하게 유통되는 체계가 마련되어야 다양한 양질의 연구가 수행될 수 있다고 지적했다.
박정환 사무관은 국민건강 증진, 보건의료의 질 개선을 위해 빅데이터의 축적·활용·공유가 필수적이라고 언급하며, 개인정보보호법 하에 기관 간 건강정보 교류가 제한되어 왔지만 암센터, 건강보험공단, 건강보험심사평가원 등과 빅데이터를 연계하여 의료기술평가를 수행했던 한국보건의료연구원의 경험이 향후 정책개선의 밑거름으로 활용될 수 있을 것이라고 밝혔다.
3월 초부터 보건의료 빅데이터 보유 공공기관이 모두 참여하는 ‘보건의료 빅데이터 추진단’ 운영을 통해 통합 거버넌스 구축이나 관련 법령 개선 작업 등 전문가들이 지속적으로 요구하고 있는 사항들을 반영, 새로운 의료기술 도입 시 사회적 불평등을 야기할 수 있는 사항들까지 충분히 고려하여 전략을 수립하고 관련 정책을 추진할 예정이라고 설명했다.
<Plenary3 영상>
▶ 발표 (호주 뉴사우스 웨일즈 대학교 루이자 욤(Louisa Jorm) 교수)
▶ 패널토론
※ 영상 업로드에 동의하신 분에 한하여 영상이 게재된 점 참고 부탁드립니다.
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